Pouco se sabe até hoje sobre a síndrome de Moebius – distúrbio neurológico raro caracterizado por paralisia não progressiva dos nervos cranianos VII e VI, tipicamente bilateral –, bem como suas causas. Atualmente, grupos nas redes sociais contribuem no esclarecimento de dúvidas de familiares que buscam ajuda por não saber lidar com a situação. 

E realmente é uma batalha diária para a produtora de Eventos, Maria Aparecida Sandes, que gentilmente cedeu entrevista à Revista Dedicar para contar um pouco da história de sua filha Bianca, hoje com 13 anos. Ela conta que antes de nascer não levantaram suspeita alguma de malformação, todos os exames estavam em dia, incluindo ultrassonografias, tudo estava muito bem. “Aos 9 meses, os médicos duvidavam do tempo gestacional, porque o bebê era considerado pequeno. Fato é que estava certo, conforme a data de sua última menstruação.

Maria Aparecida teve sua filha Bianca – que nasceu com atrofiamento de membros (pés tortos) – e logo após o nascimento uma geneticista a diagnosticou com síndrome de Moebius. As manifestações mais frequentes estão relacionadas com a falta de expressão facial, inabilidade para sorrir, estrabismo convergente, ausência de movimentação ocular lateral e de piscar, fissura palpebral, fraqueza muscular na região superior do corpo, pés tortos congênitos, entre outras.

“Quando vi minha filha pela primeira vez era evidente os pés tortos e achei que o gesso corrigisse. Tive muita sorte de ter escolhido uma maternidade de referência para ter minha filha, porque graças a isso saí de lá totalmente amparada com diversos especialistas envolvidos. Me senti segura”, conta.

A irmã de Maria Aparecida, Regiane Sandes, a apoiou muito desde o início e encontrou na internet a Associação Moebius do Brasil, entidade de apoio a crianças portadoras de síndrome de Moebius. De acordo com a AMOB, estima-se que no Brasil existam cerca de 600 casos de síndrome de Moebius.

Segundo ela, a entidade ajudou muito a esclarecer dúvidas bem como esclarecer na busca por profissionais. Com meses, Bianca já passava em consulta com dentista do CAPE, Centro de Atendimento a Pacientes Especiais da Faculdade de Odontologia da USP e também era acompanhada por uma fonoaudióloga pioneira no assunto. Bianca passou a ter convulsões, sendo também acompanhada a partir daí por neurologistas e, depois, por gastroenterologista por conta de refluxo e cirurgião para colocação de uma sonda no jejuno –  intervenção que se chama assim por ser feita no início do intestino delgado (jejuno), na qual se introduz alimentos. Há 8 anos ela usa uma dieta especial. Neste momento, a fisioterapia também já era intensa.

Na AACD – Associação de Assistência à Criança Deficiente – ela é acompanhada pelo gastroenterologista, fisiatra, nutricionista e otorrino especialista em Moebius, atendimento realizado por meio do convênio. “Nem todos os tratamentos são custeados pelo convênio, alguns paguei, outros tive a sorte de conseguir por auxílio da AMOB, mas certamente o convênio ajudou.

Nesses 13 anos, Bianca fez três cirurgias de correção nos pés, levantamento da pálpebra nos dois olhos – primeiro no direito e depois o esquerdo –  4 cirurgias para colocação da sonda alimentar e a mais recente e preocupante cirurgia para corrigir a escoliose (curvatura lateral da coluna). “Eu precisei me preparar muito para essa cirurgia, cheguei a pensar que perderia a minha filha. Ela ficou 10 dias na UTI, um susto enorme para toda a família. Graças a Deus correu tudo bem e hoje vejo o quanto ajudou a melhorar a qualidade de vida dela. Não preocupo com a estética, quero que ela esteja bem e só a submeto à cirurgia quando é extremante necessário. Ela já mostrou muitas conquistas e há 9 anos pratica equoterapia –  um tipo de terapia com cavalos que serve para estimular o desenvolvimento da mente e do corpo –, além de exercícios de fortalecimento da musculatura na hidro e solo”, explica.

Para Maria Aparecida, a Medicina está avançando nos estudos sobre a síndrome de Moebius, mas infelizmente muitos médicos ainda desconhecem. “Eu sempre que preciso levá-la em algum hospital – que não seja o de costume – preciso preparar a equipe médica para evitar erros médicos. “A minha filha não anda, não fala, não sorri e usa sonda. Mas ela tem o jeitinho dela de chamar minha atenção. Certa vez, eu estava em um hospital e por um minuto precisei sair de perto dela, que começou a se debater. A médica disse que ela estava convulsionando e seria necessário ela tomar remédio para acalmar, mesmo eu dizendo que aquela era a maneira dela falar comigo”, lembra.